Fibromyalgie et danse contemporaine : atelier-pilote à Liège

La danse contemporaine comme technique de réappropriation du corps et de cheminement vers le mieux-être…

Vous souffrez de fibromyalgie ? L’activité sportive, pratiquée dans un cadre adapté à votre « réalité », constitue certainement une part importante de votre programme santé. Homme ou femme, quel que soit le degré de votre maladie, quelle que soit votre forme physique, quel que soit votre âge, rejoignez-nous, pour réapprendre le plaisir de bouger, et retrouver l’harmonie du mouvement, dans la compréhension de votre pathologie.
Atelier dirigé par une danseuse professionnelle.

Intéressé(e) ? Envoyez vos coordonnées à Valérie : valbeghain@hotmail.com

Guérrir de la fibromyalgie : attention aux arnaques

Cet article n’est pas nouveau, mais je pense qu’il est important de le remettre, car de plus en plus de personnes se laissent avoir par des profiteurs.

Vous avez certainement tous lu des articles, témoignages, … sur internet relatifs à des produits ou à des méthodes qui vous permettraient de guérir de la fibromyalgie (et même de toutes autres maladies).

Mais vous vous doutez bien que si ces remèdes miracles existaient, cela se saurait depuis longtemps, votre médecin ou le spécialiste qui vous suit vous en aurait déjà parlé.

Ne vous laissez donc pas avoir par ces personnes malhonnêtes, qui profitent de votre douleur, de votre détresse pour vous vendre à des prix exorbitants des produits ou solutions qui ne fonctionnent pas.

Certes, certains produits ou solutions permettent de soulager quelques symptômes associés à la fibromyalgie, et cela peut être intéressant, mais ILS NE GUERISSENT PAS de la maladie.
A l’heure actuelle, ON NE GUERIT PAS DE LA FIBROMYALGIE.

Et dans tous les cas, bien qu’ils soient théoriquement sans contre-indications, il faut en parler à votre médecin. Lui seul pourra vous dire si réellement, vous pouvez en prendre.

Dans tous les cas, soyez vigilants, et ne vous laisser pas avoir par ces personnes qui veulent profiter de vous.

12 mai 2011 – Journée internationale de la fibromyalgie

Le 12 mai, c’est la journée internationale de la fibromyalgie.

L’occasion pour nous de nous faire entendre, de nous faire connaître.

 Ce 28 avril, un grand pas a été franchit en Belgique, avec le vote favorable de la proposition de résolution concernant la fibromyalgie par la Chambre des Représentants.
Toutes les personnes qui travaillent depuis des années à faire connaître et reconnaître notre maladie ont enfin été récompensées.

 Mais il ne faut pas en rester là, il faut continuer à se battre, car le chemin sera encore long avant une reconnaissance totale par tous.

 C’est la raison pour laquelle cette journée du 12 mai est très importante, et encore plus cette année.

 L’Asbl Fibro’Aide sera également sur le terrain, afin de distribuer des prospectus, et d’informer la population.
Voici nos points de rendez-vous, n’hésitez pas à nous rejoindre :

Liège : 10 heures, place Saint-Lambert, près du petit avion
Bruxelles : Rue Neuve, face à l’Eglise, à 11 heures
Nivelles : Shopping, à l’entrée, à 10 heures
Waremme : dès 6h30, en face de la gare, place Rongvaux.

Pour tous renseignements, vous pouvez soit nous rejoindre sur l’évènement Facebook : http://www.facebook.com/home.php?ref=home#!/event.php?eid=199146020123762 soit m’envoyer un mail à : fibroaide@gmail.com

Et n’oubliez pas, le soir, à 20 heures, l’e-concert de Damien Desseine, le parrain de tous les fibromyalgiques, en direct et gratuitement sur internet : http://www.fibromyalgiesos.fr/concert_desseine_damien.html

Ensemble, nous y arriverons.

Asbl Fibro’Aide – La Fibromyalgie

Proposition de résolution sur la fibromyalgie : une avancée

La Commission de la Santé publique, de l’Environnement et du Renouveau de la Société de la Chambre des représentants a adopté les propositions de résolutions concernant la fibromyalgie.

C’est un grand pas vers la reconnaissance de la maladie par la Belgique.

Mais il faut rester vigilant, car cela doit encore passer au vote à la Chambre des représentants.
Nous allons donc continuer à nous mobiliser afin que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie à part entière.

Fibromyalgie : l’obésité, un risque majeur

Voici un article paru dans le Soir (quotidien belge).

Personnellement, je ne suis pas du tout d’accord, je connais pas mal de fibro qui n’ont pas d’exces de poids.

« Pour la première fois, des scientifiques ont établi un lien très clair entre l’obésité et le risque de développer une fibromyalgie, un syndrome très invalidant qui se traduit par une détérioration des capacités physiques, et qui est d’ailleurs souvent confondu avec le syndrome de fatigue chronique. Encore un effet délétère de ce surpoids qui gagne en ampleur dans nos populations. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans la revue spécialisée Arthritis and Rheumatism. Une équipe norvégienne a voulu savoir si la fibromyalgie pouvait être associée à un excès de poids et/ou à un manque d’activité physique. Pour cela, ils ont suivi pendant dix ans un groupe de quelque 16.000 femmes, dont aucune ne souffrait au départ de fibromyalgie. Un dossier détaillé (âge, poids, taille, niveau d’activité physique, tabagisme…) a étéétabli pour chacune d’entre elles. Au terme de ce long suivi, il est apparu que 2,4% avaient développé une fibromyalgie. Et, surtout, qu’un indice de masse corporelle trop élevé augmentait sensiblement la probabilité d’en être atteinte. Par contre, une activité physique insuffisante ne semble pas jouer un rôle déterminant, sauf… parmi les obèses, puisqu’à partir d’une heure de sport léger à modéré par semaine (marche soutenue, natation…), elles atténuent le risque initial. Des études antérieures avaient déjà montré qu’une perte de poids améliorait les symptômes de la fibromyalgie. »

Fatigue chronique: le virus XMRV ne serait pas responsable

Le virus xénotropique de la leucémie murine (XMRV) pointé l’an dernier comme une cause possible du syndrome de fatigue chronique, ne le serait pas, concluent des chercheurs dans la revue Retrovirology.

Les études menées par quatre groupes de recherche totalement indépendants ont atteint la même conclusion: il est probable que les résultats des études ayant suggéré un lien entre ce virus et la fatigue chronique soient dus à une contamination des échantillons de culture cellulaire, explique Mark Wainberg, directeur de la revue dans un éditorial.

« Nous ne disons pas que le syndrome de fatigue chronique n’a pas une cause virale », précise Greg Towers de l’Université College London, auteur de l’un de ces articles. « Nous ne le savons pas encore mais nous savons que ce n’est pas ce virus qui le cause ».

En août dernier, une étude de la Food and Drug Administration (FDA), l’autorité américaine du médicament, avait confirmé le lien entre ce virus et le syndrome. Suite à cette dernière étude, un comité de la FDA a recommandé le 15 décembre de ne plus accepter les dons de sang des personnes atteintes du syndrome. Sans attendre la décision finale de la FDA, la Croix rouge a décidé au début du mois de ne plus accepter les dons de sang de ces personnes.

Source http://www.psychomedia.qc.ca/

Fibromyalgie traitée différemment suivant les régions – France

Voici un article trouvé sur le net. Cela prouve à quel point la fibromyalgie est encore méconnue, surtout par les autorités. Il est temps de faire quelque chose.

Fibromyalgique de l’Aisne, fibromyalgique de Seine-et-Marne Même maladie, traitement différent de la Sécu

Publié le samedi 05 février 2011 à 11H00

Linda Duval (photo d’archives) livre un combat qui l’épuise. Catherine Bouvet, atteinte de la même maladie, ne comprend pas la différence de traitement de la Sécu, d’un département à l’autre.

DEUX heures de route les séparent. Linda Duval habite dans l’Aisne, à Oulchy-la-Ville. Catherine Bouvet vit près de Fontainebleau, en Seine-et-Marne. Elles vivent le même quotidien de malades atteintes de fibromyalgie. Une affection qui engendre de profondes douleurs, des fatigues inépuisables, des pertes de mémoire et des fléchissements de la concentration, de la dépression…
Seulement, la première est en guerre contre la CPAM de l’Aisne qui a estimé, en juillet dernier, qu’elle pouvait reprendre son activité professionnelle de préparatrice en pharmacie. Elle a donc cessé de lui verser ses indemnités journalières alors qu’elle était en arrêt maladie (l’union du 23 janvier). Sa fibromyalgie a pourtant été diagnostiquée par un neurologue rémois et la dame est suivie par le centre antidouleur de Reims. La situation de l’Axonaise est inacceptable pour la Seine-et-Marnaise. Et pour cause.
« Je vais être obligée de me battre »
« J’ai aussi vu le médecin-conseil de la CPAM de mon département qui a reconnu tout de suite ma maladie. Je ne comprends pas que, d’un département à l’autre, il y ait une telle différence de traitement. Qu’est-ce que c’est que cette injustice ? », interroge-t-elle, « nos droits ne sont-ils pas partout les mêmes ? »
Solidaire de Linda Duval, Catherine Bouvet s’inquiète également de son prochain déménagement dans le Soissonnais, à Celles-sur-Aisne : « Je me dis que je vais être obligée de me battre ». Pour autant, l’assistante maternelle en arrêt maladie depuis un an insiste : « Je ne baisserai pas les bras ».
Elle s’y prépare. Elle a raison car le discours de Carole Robert, la présidente de l’association Fibromyalgie France est sans appel : « Il y a des différences régionales évidentes. Nous avions soulevé le problème le 24 mai 2006 à Xavier Bertrand, ministre de la Santé. Il nous avait promis un guide de procédure à destination des médecins conseils ». Guide que cette « présidente d’association en colère » attend toujours. « Et nous ne l’aurons pas, ça vient d’être confirmé. Il n’y a pas de volonté politique. On se sent extrêmement oubliés ».
« Dans des cases »
C’est un fait, pour Christophe Lagadec, directeur de la CPAM de l’Aisne, « la fibromyalgie est une maladie qui n’est pas encore suffisamment codifiée et qui se matérialise par des affections ou des symptômes différents d’une personne à l’autre ». Ceci explique certainement cela : « Les symptômes de la seconde dame ont peut-être pu être mieux ciblés que chez la première. Les arguments de cette dernière ont été entendus mais pas retenus par le médecin-conseil ».
Pour autant, le directeur de la CPAM axonaise ne nie pas l’existence de la maladie : « Avoir une maladie qui ne rentre pas dans des cases prédéfinies ne veut pas dire que vous ne souffrez pas. » Dans le cas de la fibromyalgie, sans guide de procédure, les cases n’existent même pas.
L’avantage : le médecin-conseil est libre d’apprécier chaque cas qui se présente à lui. L’inconvénient : « Il peut y avoir des incohérences ». Christophe Lagadec rassure sur un point non négligeable : « Les médecins ne sont pas placés sous mon autorité hiérarchique. Je ne peux pas leur dire : je ne veux pas de fibromyalgie dans l’Aisne. Il n’y a pas de volonté dans le département de l’Aisne de ne pas reconnaître cette maladie ».
Et donc de la caisse de faire des économies sur les indemnités journalières. C’est déjà ça.

Ludivine BLEUZÉ

l’Union

La fibromyalgie et les médecines alternatives.

On m’a demandé, via Facebook, ce que je pensais du Reiki pour soigner la fibromyalgie.
Il est donc intéressant de parler un peu de ces médecines alternatives, ou des traitements naturels qui sont proposés pour la fibromyalgie.

Il faut savoir que à l’heure actuelle, la fibromyalgie ne se guérit pas. Les seuls traitements qui existent aident à soulager les douleurs, ou les symptômes liés à la maladie, mais ils ne traitent pas la maladie en elle-même.

Pour ces traitements, il y a bien entendu les médicaments traditionnels tels que les anti-douleurs, antidépresseurs, …

La médecine alternative, et les traitements naturels (aromathérapie, naturopathie, …) ont également leurs rôles à jouer, car ils permettent également de soulager soit les douleurs, soit les symptômes de la maladie. Mais comme pour les traitements traditionnels, cela varie d’une personne à l’autre, et les effets ne sont pas les mêmes.
Et si ces traitements ont moins d’effets secondaires sur l’organisme, ils sont aussi moins forts de part leurs actions, plusieurs témoignages sur le forum le confirme.
De plus, ils ne bénéficient d’aucuns remboursements de la mutuelle, et sont souvent très onéreux.

Et comme je l’ai déjà dit dans un article précédent, méfiez-vous des produits miracles que l’on peut vous présenter. N’oubliez pas que si la fibromyalgie se guérissait, cela se saurait, et depuis bien longtemps.

Fibromyalgie: musculation, aérobie et assouplissements pour réduire la douleur

Je ne pense pas que tout le monde sera d’accord avec tout le contenu de cet article.

9 décembre 2010 – Un programme d’exercices combinant aérobie, musculation et assouplissements aiderait à diminuer la douleur et les autres symptômes liés à la fibromyalgie, selon une étude espagnole.

L’étude a été menée auprès de 64 femmes fibromyalgiques. Au cours de l’essai de 6 mois, les patientes étaient placées, à raison de 2 séances hebdomadaires de 45 à 60 minutes chacune, soit dans un programme de danse aérobique, soit dans un programme associant l’aérobie, la musculation et des exercices d’assouplissement. Un troisième groupe recevait uniquement un traitement pharmacologique classique.

Selon les résultats, toutes les participantes qui ont fait de l’exercice ont noté une diminution de leurs symptômes de l’ordre de 14 % à 15 % soit : le soulagement de la douleur, l’amélioration de la mobilité, le sentiment général de vitalité et la diminution de leur dépression. Aucune amélioration notable n’a été observée chez les participantes du groupe témoin.

Les chercheurs ont aussi comparé les résultats des 2 groupes d’exercice. Les femmes du programme aérobie, musculation et assouplissements ont obtenu de meilleurs résultats que celles qui ont fait seulement de l’aérobie.

Selon les auteurs de l’étude, ces résultats indiquent qu’il pourrait être avantageux, pour les personnes fibromyalgiques, de réduire les exercices aérobiques afin d’inclure de la musculation et des assouplissements. Ils croient que ces 2 derniers types d’activité physique contribueraient à contrer davantage les raideurs articulaires et la fatigue musculaire associées à la fibromyalgie.

On savait déjà que la pratique d’exercices physiques contribuait au soulagement des douleurs et de la détresse psychologique associées à cette maladie. C’est la danse aérobique qui est le plus largement employée à cet effet. Les résultats de plusieurs essais cliniques indiquent en effet que cette forme d’activité physique procure un soulagement supérieur aux divers traitements pharmacologiques.

Pierre Lefrançois – PasseportSanté.net

1. Sañudo B, Galiano D et al. Aerobic exercise versus combined exercise therapy in women with fibromyalgia syndrome: a randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil. 2010 Dec;91(12):1838-43.

Les remèdes miracles pour soigner la fibromyalgie

Vous avez certainement tous lu des articles, témoignages, … sur internet relatifs à des produits ou à des méthodes qui vous permettraient de guérir de la fibromyalgie (et même de toutes autres maladies).

Mais vous vous doutez bien que si ces remèdes miracles existaient, cela se saurait depuis longtemps, votre médecin ou le spécialiste qui vous suit vous en aurait déjà parlé.

Ne vous laissez donc pas avoir par ces personnes malhonnêtes, qui profitent de votre douleur, de votre détresse pour vous vendre à des prix exorbitants des produits ou solutions qui ne fonctionnent pas.

Certes, certains produits ou solutions permettent de soulager quelques symptômes associés à la fibromyalgie, et cela peut être intéressant, mais ILS NE GUERISSENT PAS de la maladie.

Et dans tous les cas, bien qu’ils soient théoriquement sans contre-indications, il faut en parler à votre médecin. Lui seul pourra vous dire si réellement, vous pouvez en prendre.

Dans tous les cas, soyez vigilants, et ne vous laisser pas avoir par ces personnes qui veulent profiter de vous.